🇳🇱 Hulp in Nederland

Het UMCG heeft een eigen pagina over het Phelan-McDermid-syndroom. Met informatie over de diagnose, de behandeling en het team van specialisten.

Patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten in Nederland. Je vindt er contact met andere ouders en voorlichting.

Advies en ondersteuning voor mensen met een beperking en hun omgeving.

Overkoepelende organisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Helpt kinderen en jongeren met een beperking een passende sport te vinden. Via de Foundation vonden wij zelf een sport voor ons kind. Dat is een van de mooiste dingen die we voor hem hebben kunnen regelen.