Internationale PMS-organisaties, netwerken en onderzoeksgroepen wereldwijd.
Grootste internationale organisatie voor PMS. Financiert onderzoek en biedt familieondersteuning.
European Reference Network voor zeldzame congenitale aangeboren afwijkingen.
National Organization for Rare Disorders — uitgebreide informatiedatabase.
Europese database voor zeldzame ziekten. PMS heeft ORPHA:48652.